Ecureuil de mauvais poil 2941 Posted December 15, 2023 Share Posted December 15, 2023 il y a 2 minutes, TasDeGraines a dit : Autant dire les choses en effet. Tous les traitements ont échoué et maintenant j'en suis à un point où il y a eu trop de dégâts pour que ça puisse être soigné. L'unique option serait l'opération de m'opérer et retirer des morceaux, mais en bonne maladie auto-immune ça recommencera ailleurs. Donc voilà, en gros c'est foutu. Pas forcément. Il peut y avoir des périodes l'accalmie. Et de nouvelles pistes thérapeutiques sont à l'étude. C'est normal de déprimer pour l'instant mais ce n'est pas foutu. Link to post Share on other sites
TasDeGraines 4549 Posted December 15, 2023 Share Posted December 15, 2023 il y a 13 minutes, Ecureuil de mauvais poil a dit : Pas forcément. Il peut y avoir des périodes l'accalmie. Et de nouvelles pistes thérapeutiques sont à l'étude. C'est normal de déprimer pour l'instant mais ce n'est pas foutu. Tu dis ça parce que tu ne connais pas mon cas. J'étais chez le gastro cet aprèm et on en a longuement discuté. La déprime je connais c'est pas le problème, maintenant ce qu'on craignait est devenu factuel. Même les traitements les plus lourds n'ont montré aucune amélioration. Je les ai tous fait et mal supportés, j'ai des occlusions et la paroi est tellement abimée que oui là, il n'y a vraiment plus rien à faire. Les nouvelles molécules en cours de développement sont des dérivés de ce qui existe déjà, ça n'aura sûrement pas plus d'efficacité que les autres. On savait depuis le début que j'étais un cas résistant et difficile, mais plus le temps est passé plus ça semblait mission impossible. Et aujourd'hui le couperet est tombé, malheureusement. 6 Link to post Share on other sites
roussine 2333 Posted December 15, 2023 Share Posted December 15, 2023 Mon ADT est prête pour le début des hostilités festivités demain, et redonnera peut-être le sourire à certains d'entre vous Révélation Journée pourrie pour moi aussi, mais les mésaventures de ma soeur aînée, sur son site de rencontres, m'ont bien fait rire aujourd'hui: 1) un mec lui dit qu'il recherche une relation sérieuse mais lui avoue, quelques jours + tard, qu'il est libertin et qu'il aimerait partager cela avec elle.... 🙄 2) un autre l'appelle en vision: il lui avait dit qu'il portait un dentier mais ne l'avait pas mis, portait une veste orange fluo de travail extérieur, et avait un gros accent ch'ti! Elle n'avait qu'une seule envie: raccrocher! 🙄😂 Le gars n'a même pas essayé de se montrer à son avantage! La pauvre! J'aurais voulu voir la tête de ma soeur quand elle l'a vu 😂😂 Le 10/12/2023 à 17:53, Lies a dit : Pas d'onglets de navigateur, mais j'écris des cartes à mes amis pour Noël. Est-ce que quelqu'un fait encore cela de nos jours ? No tabs but I do write cards to my friends for Christmas. Does anyone do that anymore nowadays? J'en écrit et je les fabrique. Celles de l'an dernier car je n'ai malheureusement pas eu le temps d'en faire cette année Révélation 3 Link to post Share on other sites
Lies 1349 Posted December 15, 2023 Share Posted December 15, 2023 13 minutes ago, TasDeGraines said: Tu dis ça parce que tu ne connais pas mon cas. J'étais chez le gastro cet aprèm et on en a longuement discuté. La déprime je connais c'est pas le problème, maintenant ce qu'on craignait est devenu factuel. Même les traitements les plus lourds n'ont montré aucune amélioration. Je les ai tous fait et mal supportés, j'ai des occlusions et la paroi est tellement abimée que oui là, il n'y a vraiment plus rien à faire. Les nouvelles molécules en cours de développement sont des dérivés de ce qui existe déjà, ça n'aura sûrement pas plus d'efficacité que les autres. On savait depuis le début que j'étais un cas résistant et difficile, mais plus le temps est passé plus ça semblait mission impossible. Et aujourd'hui le couperet est tombé, malheureusement. Je ne peux pas prédire l'avenir, mais j'ai de la peine pour vous. Votre situation ne semble pas facile I cannot tell the future, but I feel for you. Your situation does not seem easy Link to post Share on other sites
Lies 1349 Posted December 15, 2023 Share Posted December 15, 2023 4 minutes ago, roussine said: Vous avez produit une belle ADT You have produced a nice ADT 1 Link to post Share on other sites
Ecureuil de mauvais poil 2941 Posted December 15, 2023 Share Posted December 15, 2023 il y a 14 minutes, TasDeGraines a dit : Tu dis ça parce que tu ne connais pas mon cas. J'étais chez le gastro cet aprèm et on en a longuement discuté. La déprime je connais c'est pas le problème, maintenant ce qu'on craignait est devenu factuel. Même les traitements les plus lourds n'ont montré aucune amélioration. Je les ai tous fait et mal supportés, j'ai des occlusions et la paroi est tellement abimée que oui là, il n'y a vraiment plus rien à faire. Les nouvelles molécules en cours de développement sont des dérivés de ce qui existe déjà, ça n'aura sûrement pas plus d'efficacité que les autres. On savait depuis le début que j'étais un cas résistant et difficile, mais plus le temps est passé plus ça semblait mission impossible. Et aujourd'hui le couperet est tombé, malheureusement. Perds pas espoir, je sais qu'il y avait des essais cliniques sur les anti-IL23. Des pistes avec des ARN interférant pour bloquer l'inflammation et d'autres avec certaines souches de bactéries et un acide gras particulier..C'est vraiment un domaine en ébullition.. 2 Link to post Share on other sites
roussine 2333 Posted December 15, 2023 Share Posted December 15, 2023 il y a 1 minute, Lies a dit : Vous avez produit une belle ADT You have produced a nice ADT Merci certains lutins déjantés ressemblent même très fortement à certains de mes proches 🤭 3 Link to post Share on other sites
TasDeGraines 4549 Posted December 15, 2023 Share Posted December 15, 2023 il y a 3 minutes, Ecureuil de mauvais poil a dit : Perds pas espoir, je sais qu'il y avait des essais cliniques sur les anti-IL23. Des pistes avec des ARN interférant pour bloquer l'inflammation et d'autres avec certaines souches de bactéries et un acide gras particulier..C'est vraiment un domaine en ébullition.. C'est gentil, mais les anti IL23 j'ai déjà fait, les anti TNF aussi (plus jamais je touche à ces saletés). Et pour le reste malheureusement j'ai pas le temps d'attendre. Link to post Share on other sites
TasDeGraines 4549 Posted December 15, 2023 Share Posted December 15, 2023 il y a 22 minutes, roussine a dit : Merci certains lutins déjantés ressemblent même très fortement à certains de mes proches 🤭 Je ne sais pas comment interpréter cette information 2 Link to post Share on other sites
Ecureuil de mauvais poil 2941 Posted December 15, 2023 Share Posted December 15, 2023 il y a 9 minutes, TasDeGraines a dit : C'est gentil, mais les anti IL23 j'ai déjà fait, les anti TNF aussi (plus jamais je touche à ces saletés). Et pour le reste malheureusement j'ai pas le temps d'attendre. La chirurgie devrait permettre de soulager un peu la douleur. Pour la recherche avec les nouveaux outils moléculaires et les grosses campagnes actuelles ça peut aller vite. En ce moment on mets le paquet sur ces pathologies ( elles augmentent vraiment même dans des populations où elles étaient inconnues), y compris avec l'aspect Sciences Participatives ( faut croire que l'histoire Hiv/SIDA a servi de leçon) 1 Link to post Share on other sites
TasDeGraines 4549 Posted December 15, 2023 Share Posted December 15, 2023 il y a 30 minutes, Ecureuil de mauvais poil a dit : La chirurgie devrait permettre de soulager un peu la douleur. Faudrait déjà que je sois en état de la faire. J'avais été opéré pour un truc moindre l'année dernière et j'ai eu beaucoup de mal à m'en remettre. Là après avoir perdu 5kgs en 1 mois et demi alors que j'étais déjà pas bien gros avant, pour un truc aussi lourd ça va être compliqué. il y a 34 minutes, Ecureuil de mauvais poil a dit : Pour la recherche avec les nouveaux outils moléculaires et les grosses campagnes actuelles ça peut aller vite. En ce moment on mets le paquet sur ces pathologies ( elles augmentent vraiment même dans des populations où elles étaient inconnues), y compris avec l'aspect Sciences Participatives ( faut croire que l'histoire Hiv/SIDA a servi de leçon) C'est vrai que le nombre d'études sur la maladie sont beaucoup plus nombreuses sur les 10-15 dernières années qu'avant, ça m'a bien aidé dans ma documentation et mes recherches sur les traitements. Mais si ça avance ce n'est pas seulement pour le bien des patients, c'est aussi mais surtout car les labos ont trouvé une mine d'or et qu'ils se font un max de blé avec ce type de pathologies. Une injection d'anti-IL23 coûte entre 2000 et 2500€, avec une par mois x le nombre de patients qui en prend : le calcul est plus que juteux. Link to post Share on other sites
Ecureuil de mauvais poil 2941 Posted December 15, 2023 Share Posted December 15, 2023 il y a 4 minutes, TasDeGraines a dit : Faudrait déjà que je sois en état de la faire. J'avais été opéré pour un truc moindre l'année dernière et j'ai eu beaucoup de mal à m'en remettre. Là après avoir perdu 5kgs en 1 mois et demi alors que j'étais déjà pas bien gros avant, pour un truc aussi lourd ça va être compliqué. C'est vrai que le nombre d'études sur la maladie sont beaucoup plus nombreuses sur les 10-15 dernières années qu'avant, ça m'a bien aidé dans ma documentation et mes recherches sur les traitements. Mais si ça avance ce n'est pas seulement pour le bien des patients, c'est aussi mais surtout car les labos ont trouvé une mine d'or et qu'ils se font un max de blé avec ce type de pathologies. Une injection d'anti-IL23 coûte entre 2000 et 2500€, avec une par mois x le nombre de patients qui en prend : le calcul est plus que juteux. Ils se font du pognon aussi sur le dos de la recherche publique qui fait le boulot (la R&D des boites pharmaceutiques ayant été réduite à la portion congrue pour satisfaire les actionnaires). Ils filent un peu de sous à des labos de recherche qui en manquent cruellement. Mais c'est un autre débat. En attendant prends soin de toi. 1 Link to post Share on other sites
roussine 2333 Posted December 15, 2023 Share Posted December 15, 2023 Il y a 2 heures, TasDeGraines a dit : Je ne sais pas comment interpréter cette information Les + ressemblants: l'aîné de mes neveux, sa compagne et leur fils Révélation Ils ont le sens de l'humour Celui d'une certaine personne, qui a tendance à 🙄..... j'avais des yeux comme ça en +, j'aurais dû les mettre 😋 Révélation 1 1 Link to post Share on other sites
Heirate-Mich-07 6051 Posted December 15, 2023 Share Posted December 15, 2023 @TasDeGraines prends soin de toi autant que possible, je ne peux qu'espérer que tout ce qui est bon à prendre dans ta situation soit pris, que tout le moral que tu puisses garder soit conservé, et qu'on pourra au moins t'apporter ici ne serait ce qu'un petit peu de sourires et de soutien moral. 3 1 Link to post Share on other sites
TasDeGraines 4549 Posted December 15, 2023 Share Posted December 15, 2023 il y a 3 minutes, Heirate-Mich-07 a dit : @TasDeGraines prends soin de toi autant que possible, je ne peux qu'espérer que tout ce qui est bon à prendre dans ta situation soit pris, que tout le moral que tu puisses garder soit conservé, et qu'on pourra au moins t'apporter ici ne serait ce qu'un petit peu de sourires et de soutien moral. C'est le cas, le forum m'a été d'une grande aide moralement dans cette année qui aura été la plus difficile. Et pour ça, un grand merci 🙏 7 Link to post Share on other sites
Ecureuil de mauvais poil 2941 Posted December 16, 2023 Share Posted December 16, 2023 (edited) Van Gogh derniers tableaux... Edited December 16, 2023 by Ecureuil de mauvais poil 4 Link to post Share on other sites
mad max 1340 Posted December 16, 2023 Share Posted December 16, 2023 « les derniers » : et c’est tant mieux. Link to post Share on other sites
Die_ruhe 1579 Posted December 16, 2023 Share Posted December 16, 2023 Le 14/12/2023 à 08:56, JessR+ a dit : Si le premier cas est retenu je recherche quelqu’un pour m’héberger. Sinon, tu adoptes un chat (mâle) pour rétablir l'équilibre. Mais n'oublie pas de le castrer stp. Comme ça vous serez 2 garçons dans la maison mais seul toi, tu serais le gardien des bijoux de la famille 🤣 2 Link to post Share on other sites
roussine 2333 Posted December 16, 2023 Share Posted December 16, 2023 Personne ne voudra héberger @JessR+, il coûte trop cher en pavé de boeuf 5 Link to post Share on other sites
Ecureuil de mauvais poil 2941 Posted December 16, 2023 Share Posted December 16, 2023 il y a 54 minutes, mad max a dit : « les derniers » : et c’est tant mieux. Partage ce que tu aimes.... Link to post Share on other sites
Vlad_Lashnikov 3422 Posted December 16, 2023 Share Posted December 16, 2023 il y a 30 minutes, Ecureuil de mauvais poil a dit : Partage ce que tu aimes.... "rades", un beau livre d'images, qui contient principalement des photos d'habitués de bistrot, une idée cadeau originale, pour des moments complices avec tous vos proches. Révélation 1 2 Link to post Share on other sites
Lies 1349 Posted December 16, 2023 Share Posted December 16, 2023 5 minutes ago, Vlad_Lashnikov said: "rades", un beau livre d'images, qui contient principalement des photos d'habitués de bistrot, une idée cadeau originale, pour des moments complices avec tous vos proches. brilliant 2 Link to post Share on other sites
Vlad_Lashnikov 3422 Posted December 16, 2023 Share Posted December 16, 2023 ouais c'est la classe. 1 Link to post Share on other sites
Vlad_Lashnikov 3422 Posted December 16, 2023 Share Posted December 16, 2023 Link to post Share on other sites
roussine 2333 Posted December 17, 2023 Share Posted December 17, 2023 Comment peut-on oublier qu'on s'est fait couper les cheveux il y a quelques jours, et qu'il ne faut donc pas utiliser la dose habituelle de shampooing ? 🙄 Je vais vraiment finir par croire que je suis blonde (vénitienne) et non rousse 😂 4 Link to post Share on other sites
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